张家馨,江子芳,丁群芳,陈燕飞
1.浙江中医药大学,浙江杭州 310053;2.浙江省肿瘤医院,浙江杭州 310022
近年来,儿童癌症患病率不断增加,重度癌痛发生率达20.6%[1]。由于儿童认知、语言等能力尚未完全成熟,对于疼痛的描述具有不确定性,导致儿童疼痛管理效果尚不理想,影响儿童的整体生活质量[2-3]。智能疼痛评估是在使用APP、远程医疗系统、机器人系统等智能化工具的基础上,采用智能化传输生理指标进行自我报告等方式对患者疼痛进行评估。随着“互联网+”时代的到来,采用智能化方式进行疼痛评估已应用在多种疾病中[4]。应用移动医疗等智能化评估系统进行疼痛评估省时、省力,且准确性高。智能化癌痛评估系统在儿童患者的应用中取得了一定的效果,对减轻儿童癌症患者心理生理负性体验,提高癌痛管理效果有重要意义。本文对儿童癌痛智能化系统评估工具应用进行综述,以期为儿童癌痛智能化评估进一步开展提供科学依据。
接受癌症治疗的儿童会出现多种症状,在这些症状群中,疼痛被认为是患儿最普遍、最严重和最令人痛苦的症状之一[5]。国际疼痛研究协会将疼痛定义为:与实际或潜在组织损伤相关或类似相关的不愉快的感觉和情绪体验[6]。准确有效的疼痛评估,是实现儿童癌痛管理的第一步。近年来,临床上针对不同年龄段的儿童有不同的疼痛评估量表,例如,新生儿面部编码系统(Neonatal Facial Coding System,NFCS),主要用于评估早产儿和新生儿疼痛,量表共含10项指标,每项1分,分值越高表示疼痛越严重[7]。儿童疼痛行为量表(Face,Legs,Activity,Cry and Consolability,FLACC),用于评估婴幼儿疼痛,又被称为婴幼儿行为观察评分法,该量表共5个方面,每个方面0~2分,总分越高,疼痛越剧烈[8]。学龄期儿童疼痛评估最常用的工具是Oucher Scale疼痛评分,该量表左边为数字刻度,右边为表情变化图片,越往下代表疼痛程度越重[9]。这些量表应用广泛、使用简便,但都属于单维疼痛评估量表,且不能动态评估疼痛。目前,智能化评估例如移动健康(mHealth)为获取健康数据提供了相应的渠道[10]。在一项横断面调查中,109名参与者进行了智能化疼痛评估工具(电子疼痛视觉模拟评分,eVAS)与传统疼痛评估量表(纸质疼痛视觉模拟评分,pVAS)的对比,结果表明,与需要手动转录的传统pVAS相比,使用eVAS可以提高临床疼痛评估的可靠性,进而有利于实现高效的疼痛管理,提高生活质量[11]。但目前国内癌痛智能化评估开展较晚,关于智能化疼痛评估工具的研究主要面向成年人群体,针对儿童认知水平的智能化疼痛评估工具尚缺乏,因此,有必要开发符合我国国情的儿童癌痛评估工具。
Stinson等[12]于2013年研发了针对儿童癌症患者的疼痛评估应用程序Pain Squad,该应用程序基于智能手机,儿童通过使用简单的触摸屏界面回答有关疼痛的问题,并完成疼痛报告。共有20个关于疼痛的问题,包括:视觉模拟滑块标度对疼痛进行评级、可选择的身体地图来识别疼痛位置、描述关于疼痛特点的选择题、描述关于疼痛症状的4项选择题。该应用程序的优点是引入激励机制,连续填写3份报告可获得排名晋升,对儿童癌症患者具有较高的吸引力且易于使用。但不足之处在于该应用程序要求在2周内每天使用2次,可能影响其依从性。2015年,该团队进行了一项调查性研究[13],评估Pain Squad应用程序的可靠性,92名参与者持续2周使用Pain Squad应用程序自我报告他们的疼痛程度,结果显示,Pain Squad 应用程序具有对儿童癌症患者疼痛评估的准确性和可靠性,儿童癌症患者对该应用程序有良好的接受度,但Pain Squad应用程序规定早晚两次固定收集疼痛数据,因此可能错过疼痛的动态变化。2020年,Jibb等[14]设计了该应用程序的第二代Pain Squad+APP,与第一代相比,Pain Squad+应用程序增加了实时更新的自我管理建议,研究结果表明,使用Pain Squad+的儿童的疼痛强度和自我效能评分得到有效改善。王佳姝等[15]将Pain Squad应用程序汉化,将其分为疼痛性质、疼痛干扰和疼痛管理3个维度。该研究团队对275例年龄5~17岁明确诊断为癌症的儿童进行测评,证明该应用程序具有良好的信效度,对儿童疼痛评估准确性高,可用于我国癌症儿童的疼痛评估[16]。智能手机APP儿童癌痛评估的优势在于易于使用和理解,游戏化的激励机制可提高儿童患者的使用兴趣。但也存在一些局限性。例如,身体地图对于年龄较小的儿童来说有一定理解难度,长期使用依从性有待探索等。未来可在此应用基础上开发与其他癌症儿童交流的数字平台,使患者可以沟通交流疼痛信息。Bernier等[17]于2021年开发了针对学龄前儿童癌痛评估的软件Color Me Healthy,该应用程序帮助儿童将疼痛定位到身体的特定区域并评估疼痛程度,此外,还添加了关于不适症状的开放性问题,儿童根据自身感受自由回答。该应用程序采用定量和定性方式鼓励儿童汇报疼痛,更有利于儿童开放式的表达自身感受。但该研究试验的样本量较小,尚未得到大规模应用,可靠性和有效性有待临床开展大样本多中心的研究进一步验证。
2.2.1An mHealth System远程医疗系统
儿童癌症患者在家中的疼痛轨迹值得关注,远程医疗系统为监测患者居家癌痛情况提供了渠道[18]。Duregger等[19]于2015年开发了一个基于智能手机的mHealth System远程医疗系统,用于远程监测神经母细胞瘤患儿,该系统实时传输疼痛数据,除疼痛外,血压、心率、皮肤变化等参数也会上传。该系统的优点在于界面符合儿童患者的喜好,加入动物图画、声音等元素,提高儿童接受度,并且除疼痛外该系统对儿童的各项生理指标进行监测,提高了监测安全性。但是该系统并未纳入体温、血常规等重要指标,未来可进一步开发,进一步验证其适用性。
2.2.2pain buddy智能程序体系
Fortier等[20]于2016年开发了pain buddy智能程序体系,用于评估8~18岁儿童癌症患者的疼痛,患儿每天在电脑端pain buddy智能程序完成2次疼痛日记,上传后可获得奖励,从而提高积极性,医生通过终端了解儿童癌症患者目前的疼痛情况,如有异常给予专业建议。该程序优点在于通过儿童自我报告和远程医疗相结合的模式进行远程监测,实现了居家疼痛自我管理,但对疼痛评估的准确性有待检验。2020年Hunter等[21]将pain buddy智能程序用于48例儿童癌症患者,在这项随机对照试验中,干预组接受远程症状监测和疼痛管理培训,对照组接受常规疼痛管理,研究结果表明,在使用pain buddy智能程序主动干预的条件下,接受远程症状监测的儿童疼痛次数明显少于常规管理的儿童,说明pain buddy智能程序体系控制儿童疼痛的有效性。该程序的优点是引入了激励机制,完成汇报可以赚取奖励,提高了儿童自我汇报的积极性,但不足之处在于该应用操作较为繁琐,对于实际中的应用存在困难,未来可简化程序,提高临床使用效率。
2.2.3pain assessment应用程序
Tiozzo等[22]于2020年开发了一款名为pain assessment的应用程序,儿童和其父母在家中使用该应用程序评估疼痛的强度和特征。研究的参与者是肿瘤门诊的儿童癌症患者与其父母,儿童根据疼痛评估量表汇报疼痛状况,父母用3个项目评价患儿的疼痛经历、健康状况、疼痛强度和疼痛频率,数据实时上传至数据库,如果超过正常疼痛评分会收到自动警报。结果表明,疼痛强度与应用程序的报告上传呈负相关。该应用程序优点是儿童及其照顾者共同汇报,提高了疼痛评估准确性。但局限性在于没有深入研究儿童癌症患者疼痛的原因,不利于疼痛跟踪。Simon等[23]于2021年研制了KLIK pain monitor应用程序,用于监测家庭环境中的疼痛,与pain assessment应用程序相比,该应用程序提供有关疼痛的健康教育信息,提高儿童癌症患者的疼痛管理水平,但应用程序没有向家庭发送每日提醒,影响依从性。这些应用程序对于在家中监测儿童癌症患者疼痛程度提供了渠道,但缺乏远程干预机制,没有发掘疼痛原因,疼痛管理的效果受到限制,未来可进一步开发,拓宽应用前景。
Nieto等[24]于2018年研究开发了relief-my-pain机器人应用程序评估儿童疼痛,包含两个主要模块。第一个是评估模块,儿童通过该模块向机器人表达疼痛;第二个是咨询模块,机器人间隔一段时间会询问儿童:“你有疼痛吗?”如果孩子对疼痛给出肯定的回答,机器人将通过触摸探测器要求指出疼痛的位置并询问疼痛强度。该机器人优点是添加语音和触摸功能,有助于儿童没有顾虑地表达痛苦,但不足之处是该工具为普适性工具,适用人群为患有疼痛的儿童,对癌症儿童缺乏针对性。杨阳等[25]于2021年设计了一款视触觉信息整合疼痛评估工具,该工具针对认知能力尚不成熟且患有慢性疼痛的学龄前儿童,儿童通过按压垫上的图案来指明自己的疼痛位置,并且根据随压力变化的视触觉反馈来判断哪种情绪更符合当前疼痛强度,电脑端接收数据并建立疼痛档案。该应用结合视触觉提高疼痛评估准确性,但是由于研究者的实际条件限制,干预对象均为正常儿童,信效度有待检验,且对儿童癌症患者的特异性有待进一步检验,但视触觉整合有利于全方位地帮助儿童癌症患者评估疼痛,可作为未来发展的方向之一。
智能化癌痛评估工具的优势在于鼓励儿童自我汇报,汇报较为准确,大部分实现了疼痛动态化汇报;家庭照顾者在儿童疼痛评估中具有重要作用[26],智能化评估工具将父母汇报和儿童自身汇报相结合,有利于家庭照顾者积极参与儿童癌痛管理;有利于建立电子疼痛管理档案,实现疼痛长期、远程监测。但同时也存在一些局限性:远程监测平台涉及大量的数据,如何有效保护儿童的数据隐私是一个挑战;人工智能根据客观病理指标进行推荐,但个体情况复杂多样,干预存在一定风险;部分应用程序评估操作繁琐,评估时间长,对于提高儿童长期依从性存在困难。但对于积极参与的儿童来说,有助于管理癌痛。智能化疼痛评估目前尚处于初步发展阶段,其可靠性尚需验证。我国可借鉴国外较为成熟的系统,顺应大数据发展潮流,将智能化工具与儿童癌痛评估相结合,促进疼痛的自我管理。
随着儿童癌症患病率增加,疼痛给患有癌症的儿童带来生理、心理上的痛苦,儿童癌症患者的疼痛评估较为重要。在疼痛评估方法中,智能化系统癌痛评估提高了儿童癌症患者自我报告的积极性,并实现了远程监测癌痛情况,对于疼痛评估有着独有的优势。未来可以在综合评价各种癌痛评估工具的基础上构建符合我国国情的智能化癌痛评估工具,促进儿童癌痛患者疼痛评估的准确性和有效性,实现更有效的疼痛管理。
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