复发性喉乳头状瘤患儿照护者照护体验的质性研究

裘 妃,盛美君,郑 迎,孙旦华,陈晓慰,付 勇

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052

喉乳头状瘤是耳鼻咽喉科常见的疾病,是儿童常见的呼吸道良性肿瘤之一,成年型发病率为0.18/100 000,幼年型发病率为1.34/100 000[1]。儿童喉乳头状瘤主要由人乳头瘤病毒(human papilloma virus,HPV)6型、11型感染引起,以进行性声音嘶哑为主要表现,肿瘤较大时可引发失声,也可出现喘鸣和呼吸困难[2-3]。研究[4]显示,喉乳头状瘤目前仍缺乏确切的根治方式,复发率高,当下临床主要采用反复手术切除治疗。但反复手术易造成声带粘连、喉狭窄等并发症,且缺少有效防止复发的治疗方式,使得患儿需要多次手术以缓解声音嘶哑和呼吸困难,给患儿及其家庭带来经济和精神的双重负担[5-6]。儿童因生长发育水平不同,语言及表达能力存在较大差异,主要照护者在患儿疾病整个过程的医疗决策及治疗配合中显得尤为重要。本研究以复发性喉乳头状瘤患儿照护者在患儿就医期间的真实体验为切入点,采用现象学研究方法,旨在为临床制定针对性护理计划,提高照护者照护水平,改善患儿愈后提供参考。

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2018年1月至2022年12月收治于某三级甲等儿童医院耳鼻咽喉头颈外科的复发性喉乳头状瘤患儿照护者为研究对象。本研究经医院伦理委员会审批,审批号:2022-IRB-096。纳入标准:经临床诊断为喉乳头状瘤且手术次数≥3次患儿的照护者;为患儿主要照护者,参与患儿的主要医疗决策过程;年龄>18岁;了解本研究目的,并签署知情同意书。排除标准:近6个月发生重大生活应激事件,存在精神障碍,无法进行有效沟通。样本量以资料信息达到饱和,且不再有新的信息出现为止。最终共纳入14名照护者,按英文字母编号A～N,照护者及患儿一般资料见表1。

表1 复发性喉乳头状瘤患儿及照护者一般资料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1制定访谈提纲

通过查阅文献,确定初始访谈提纲;咨询专家;进行预实验,预访谈2人后修改并完善访谈提纲。最终的访谈提纲为:您能谈谈在患儿就医照护过程中的经历和感受吗?您觉得带给您最大的困扰是什么?您如何面对这些困扰?家庭其他成员对您的影响怎么样?您在患儿就医过程中有什么需求?您还有什么其他能和我分享的吗?

1.2.2资料收集方法

访谈前向受访者解释研究的目的和方法、保密性及相关注意事项,对受访者进行半结构访谈,取得受访者同意后签署知情同意书。访谈场所选择安静的办公室,使访谈者感觉放松,能够更好地配合访谈。访谈时间为20～40 min。访谈前预先查阅患儿病历资料,了解患儿病情,访谈全程认真倾听,坚持公平、公正原则,采用重复、强调、共情等沟通技巧,鼓励受访者表达自身感受及需求。访谈过程录音。

1.2.3资料整理与分析方法

本研究采用质性研究中Colaizzi七步分析法[7]。访谈结束后,在12 h内将录音整理成文字。反复仔细阅读全部访谈记录,熟悉访谈内容的广度和深度,分析提取有重要意义的阐述,将反复出现的观点进行编码,将编码后的观点进行合并、拆分、删减,将分析结果反馈给2名研究成员,进行求证,研究者再根据自己的理解、反思进行主题的汇总和归纳。

2.1 主题1:心理感受复杂

2.1.1母亲的质疑与自责感

多数受访者在患儿被诊断为喉乳头状瘤时表示质疑与难以接受,尤其是母亲一方,当就医过程中获知该疾病病原体为HPV 6型、11型病毒,感染途径主要为宫内感染、经阴道接触感染后,表现出不同程度的自责情绪。受访者A:“我们家庭条件还可以,我们两夫妻没有任何问题,孩子从出生到现在体检也非常健康,为什么现在生了这样的病?刚检查出来的时候真的难以接受。”受访者B:“我在婚前患过尖锐湿疣,我以为治好了就没事了,整个孕检过程我没有告诉医生我的病史,不知道是不是在顺产的过程中把病毒带给了孩子,是我对不起孩子。”受访者H:“我们家里比较穷,很早就出来打工了,我不知道自己阴道口长东西是生病了,孕期也没有检查,如果我去检查了孩子就不会这样了。”受访者K:“担心女儿的感染是不是因为我生她的时候引起的,我还特地自己又去检查了一下,结果是好的,总算松了口气,不然我会很自责。”

2.1.2对患儿未来担忧

因复发性喉乳头状瘤目前尚缺乏确切根治方式,多以反复手术治疗为主,照护者对疾病缺乏深入认知及了解,加之患儿反复发作及治疗,照护者在访谈中表现出对患儿未来心身发展不同程度的担忧及焦虑。受访者A:“我们手术次数多了,麻醉次数也多,不知道会不会对孩子脑子有影响,老师说他现在老是注意力不集中,这会不会是麻醉引起的?是否能有什么方法可以改善一下?要不然老师经常提醒他(患儿),他自己心里也不好受。”受访者G:“我们孩子以前学唱歌,声音很好听,这次生病了以后声音都哑了,也不敢让她再唱了,现在都不怎么爱说话,还是有点担心的。”受访者K:“小孩子读书,经常要请假,学校老师和同学都会来问原因,小姑娘现在自己有主见了,不知道她自己怎么想的。还有我们是女孩子,不知道以后结婚,对象会不会介意生过这个疾病,万一以后要生小孩,不知道会不会影响生育,到时候生了以后他们的孩子不知道会不会有影响,感觉这么一想,(我)睡也睡不着了,要焦虑死了。”受访者M:“我们做了好多次手术,医生说后面喉狭窄可能要做气管切开,小孩子这么小,不知道真的切开了她未来该怎么办。”

2.2 主题2:应对方式水平不一

2.2.1诊断初期依赖网络获取治疗信息

访谈中多数受访者表示因对疾病相关信息的了解缺失,诊断初期会通过网络检索求助,部分照护者听信他人错误经验,反而花费更多的时间与精力,甚至延误病情。受访者A:“刚确诊时我们有很多的疑虑,医生说没有特效药,我们就在网上搜索,想去上海或者北京甚至国外找好的医生看,我们确实也是在网上找了上海、北京的医生问了这个情况,医生觉得这个并不需要过于紧张,后来考虑往返治疗的便捷性,我们就决定在杭州手术了。”受访者L:“我会在网络上寻求有经验的病友帮助,希望有药可以完全治好我孩子的病,不需要再做这么多次手术,但搜索出来的东西太多了,不知道哪个是对的。”受访者M:“网上有人说在哪个医院治好了,我们也去了那个医院,很多医院都去看过了,也吃了很多药,花了很多钱,好像也没有什么效果。”

2.2.2气道危急征象应对疲乏

复发性喉乳头状瘤患儿因声门、室带、前联合等部位反复生长的瘤体阻塞气道,易发生不同程度的气道狭窄症状,从而导致呼吸困难、喉梗阻,术后也可能发生喉痉挛、声门水肿、气道狭窄等并发症[8]。但是照护者在患儿反复治疗过程中呈现出对气道危急征象的应对疲乏或者应对缺失,延误早期就医,对疾病预后造成隐患。受访者C:“来了几次,都感觉有经验了,孩子稍微一点呼吸费力不要紧的,不用着急去医院,手术做完就没事了。”受访者J:“我们每次都是等他声音嘶哑严重,快说不出话了,晚上睡觉的时候喘不过气了再来,醒着的时候是没问题的,就没关系。”受访者M:“刚开始几次都是按医生说的两三周来复查一下,后来(手术)次数多,自己有点数了,就等气急了才去医院看,急诊入院也很方便,这样不耽误我在外面做事(工作)。”

2.2.3反复手术生活秩序感被破坏

喉乳头状瘤虽然是一种好发于喉部的良性肿瘤,但会反复发作,并且难以准确预知复发时机。访谈中多数照护者表示疾病无规律的突然复发使得固有生活规律被打乱。受访者D:“我的孩子已经做了3次手术了,基本一两个月来一次,不知何时是个头啊,我天天都提心吊胆的,医院里看病、住院都要人陪,公司请假很麻烦,真的是没办法。”受访者K:“一开始查出我女儿得了这个病,感觉一下子生活节奏乱套了,(孩子)上学要耽误,我和我老公上班也没有心思,只想快点把(孩子)毛病(疾病)治好。”受访者M:“小孩生病一个月不到就要跑医院,不知道什么时候就要住院手术了,我工作也找不好,她妈妈承受不了,后来三天两头吵架,现在已经离婚了,我和我爸妈带孩子。”

2.2.4积极心理调适与角色转变

在对复发性喉乳头状瘤患儿的长期照护过程中,部分照护者表示产生了一定的心理调适,并在疾病照护后期经历了角色转变,尝试以积极的方式应对。受访者J:“这个孩子生了这个病以后,我们前前后后已经住院了8次,想着以后还是给他留个兄弟姐妹做个伴,所以我和他爸就想再生一个,在生第二个的时候我就特别注意,所以第二个孩子养得蛮好的,现在作为两个孩子的妈妈,我们提高了卫生意识,照顾另外一个小朋友的时候我们也会格外小心。”受访者M:“我还是想去找一份长期的工作,毕竟家里还有小孩、老人要照顾,现在就希望后面手术次数能够少一点,家里不要再有人生病了。”受访者N:“我们第一次手术在上海做的,当时比较紧张,但是后来了解了也就这么回事,随着年龄增长还是有希望自愈的。这次来碰到另一个孩子第一次做这个手术,和他家长还聊了聊,开导了他几句。”

2.3 主题3:照护需求

2.3.1嗓音康复渠道

声音嘶哑是喉乳头状瘤患儿最常见的临床表现之一,后期康复过程中对生活质量影响较大。治疗前多数患儿存在严重的嗓音问题,术后如未及时康复可能对其社交、心理带来深远影响,访谈中有部分受访者提及对患儿嗓音康复渠道方面的照护需求。受访者G:“我女儿以前很喜欢唱歌,现在嗓子哑了讲话都不愿意讲,我想问问医生要怎么恢复,但是不知道要去看哪个科。”受访者L:“我看到网友介绍的几个嗓音康复机构,但是人家是做听力障碍小孩恢复的,像我们这种不知道可不可以去,我儿子快到变声期了,希望能早点治好,不要留什么后遗症。”受访者M:“出院时候护士说过要多练习练习(发声),她(孩子)就是平时也不喜欢说话,现在声音哑了说得更少,还这么小,以后怕讲话讲不好,不知道怎么办。”

2.3.2缓解经济压力

整个疾病的治疗过程需要长期的定期复查和手术治疗,给患儿照护者带来一定的经济负担。受访者B:“前几次(手术)还吃得消,手术次数越来越多,费用加起来也不是个小数目,经济压力太大了。”受访者H:“最大的问题是费用,因为自己带小孩没法上班,所以只有爸爸在赚钱,我们是外地的,又没有医保,住院一次要花好几千,花费太高了。”受访者M:“最大的困扰是钱,我们这个小孩经常要住院,而且我们看病都是自费,家里另外还有1个小孩,奶奶负责照顾小的,离婚后妈妈也没有给抚养费,现在只有爷爷一个人在赚钱,要照顾整个家,我自己偶尔去打打零工,补贴一点家用。”

2.3.3渴望社会和家庭成员理解

家庭是人类最基本的生活单位,社会活动是人们维持日常生活所必需的,家庭成员和社会对患儿及其主要照护者的态度会直接或间接影响其心态。受访者F:“我隔段时间就请几天假带小孩看病,同事来问我也不好意思和他们仔细说,怕人家会有其他想法。”受访者H:“婆家人认为这病没办法治了,医药费也不肯出,只有我自己想办法,问我自己爸妈拿点,再问亲戚借点。”受访者K:“我都不敢告诉身边的朋友和亲戚孩子生了这个病,不知道别人会不会用异样的眼光看待我们。”受访者M:“因为带小孩住院看病经常要请假,所以活(工作)不好找,厂里都把我辞退了。”

3.1 提供围手术期多模式的疾病健康宣教以缓解照护者疾病不确定感

疾病不确定感作为一项重要的心理因素,主要指个体(患者或其照护者)缺乏对疾病所涉及事物的判断能力[9]。相关研究[10]指出,疾病不确定感可能干扰患者医疗决策能力,带来一定负性情绪,甚至影响其心理健康。因复发性喉乳头状瘤病原体感染及传播途径的特殊性,访谈过程中母亲一方表现出了更强烈的质疑与自责感,并且由于现阶段治疗方式的局限,该疾病仅通过反复手术治疗缓解喉部症状,以及自身免疫系统抵抗病毒,照顾者对患儿未来产生担忧,这不仅增加了照护者自身心理压力,也无益于患儿的疾病康复。探究以上原因:一方面与日常疾病诊疗过程中医护人员缺乏全面深入与个体化的宣教有关,在询问病史的过程中为了避免涉及隐私而避开部分话题,导致信息不对称,照护者因无法获取所需医疗信息而产生焦虑感;另一方面提示医护人员对复发性喉乳头状瘤患儿进行相关症状治疗的同时也需要结合其实际情况,以疾病不确定感的影响因素为依据,为患儿制定相应的干预策略和护理措施,增加多渠道疾病知识宣教,重视患儿及照护者对宣教知识的吸收效果评估。例如通过公众号视频或抖音、小红书等新媒体平台录制推广疾病居家照护知识,或指导照护者绑定医院智能化健康宣教平台实现定期推送。同时采用teach-back教育模式[11],通过评估受教育者的知识掌握程度并进行知识澄清,增加其疾病认知和提高治疗依从性,提升照护能力。

3.2 关注照护者照护需求以完善医联体服务链与康复交叉学科建设

医联体是以大型三级甲等医院为核心主体,向下发散至二级医院与基层医疗机构的一种管理模式,体现了医疗制度的基础性、延续性及系统性;医联体服务链及其区域医疗中心的共同目的都是促进和带动基层医疗机构的技术升级、管理理念更新、社会经济效益提高,更好地为社区居民和乡镇农民提供医疗保健服务[12-13]。本研究结果显示:受访者在访谈过程中表现出依赖互联网获取治疗信息,可能与患儿患病后照护者希望获取更多治疗信息有关;同时受访者对气道危急征象应对疲乏以及因频繁就医导致生活秩序感被破坏,则提示医联体分级诊疗落实到基层医院有着重大的意义,在出现危急征象时患儿可得到及时的救治与转诊,日常复查随访在医联体机构完成可免于往返奔波。在“互联网+”的就诊趋势背景下,建议医疗机构实行多模式智能化就诊,规范互联网医院预约挂号平台,提升互联网线上诊疗效率,例如提升问诊反馈实效性,对就诊后检验、检查及用药等实施区域医院共享、互认互通、就近药房取药。完善院前急救系统,可借鉴郭玉丽等[14]的研究,对医联体单位成员实施同质化培训,并加快5G区块链转运平台构建,提高患儿在危急情况下的转运效率。有研究[15]显示,嗓音问题会损害儿童学习、社交、情感发展及语气相关的生活质量。针对受访者提到的患儿嗓音康复信息获取缺乏及渠道较为单一问题,建议完善出院后康复训练和照护指导等延续性护理,培训嗓音康复相关交叉学科人员,为照护者及患儿提供相应专业指导,并且通过出院定期智能化随访系统,采用线上、线下相结合的语音随访为患儿提供全周期的医疗支持,建立医患微信群,使照护者获取正规治疗信息的同时传递正能量,互相支持。

3.3 重视家庭及社会支持系统

林丹等[16]研究结果显示,社会支持、照护者应对方式影响了家庭韧性水平及患者康复效果。家庭和社会支持是保护和促进患儿健康的重要支持系统,是维持其在生理、心理健康和社会活动方面积极向上的有效保障。本研究结果显示,由于患儿疾病的突发性与反复性,对照护者社会活动、心理状态、家庭经济开支等产生了一定的负面影响,照护者期待能够得到家人更多的关心和鼓励,帮助其一起照顾患儿,释放其内心的压力,期待社会能给予更多的支持。因此,建议提高疾病宣传科普力度,使该疾病能被大众所认知。同时,部分受访者表示多次手术带来较大的经济压力,除了和照护者文化水平、家庭收入相关,也暴露了普适性医疗保障的不足,建议进一步建立健全医疗保障体系,如降低普惠医疗保险的准入门槛,提高低收入群体的保险普及率。此外,从复发性喉乳头状瘤病因着手,建议增加女性婚前检查或孕期筛查精准性,推广HPV疫苗接种,在检查出有异常结果时充分告知并将其纳入适龄女性围生期预防保健群体计划。

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