视神经脊髓炎谱系疾病患者疾病感知与自我管理的相关性研究

刘艳萍,张学兵,杨 陈 ,冯金洲

1.重庆医科大学附属第一医院护理部,重庆 400016;2.重庆医科大学附属儿童医院日间外科,重庆 400014;3.重庆医科大学附属第一医院神经内科,重庆 400016

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。临床上多以严重的视神经炎和纵向延伸的长节段横贯性脊髓炎为主要临床特征[1]。视神经脊髓炎(NMO)在过去被认为是多发性硬化症(MS)的一种亚型。后来有研究发现MS和NMO在发病机制上有区别[2],但两者在临床表现上却有很多相似性。NMOSD具有复发率高、致残率高等特点。各年龄段均可发病,以青壮年居多。女性高发,男女患病比例高达1∶(9～11)。随着疾病的反复发作,患者的临床表现会有所加重,由于临床症状和功能障碍的存在,在很大程度上影响了患者的身心健康,严重影响NMOSD患者的生活质量[3]。因此,提高NMOSD患者日常生活活动能力、心理健康水平,加强患者自我管理能力尤为重要。疾病感知作为心理学变量[4],很多研究表明其与自我管理行为相互影响[5-6]。关于NMOSD患者自我管理相关报道较少见,有研究报道早期的运动康复锻炼可以降低患者的残障评分。有研究表明,自我管理能有效提高MS患者的生活质量及身心健康[7-8]。一项针对MS患者疾病感知的调查显示,患者疾病感知得分高,表明患者负性感知情绪较高[9]。目前,国内外关于NMOSD患者疾病感知与自我管理相关研究的报道较少。本研究从疾病感知角度出发,探讨了NMOSD患者疾病感知与自我管理行为的关系,以期引导患者正向的疾病感知,增强自我管理能力,从而提高患者生活质量。

1.1一般资料 采用方便抽样法,选取2022年7月至2023年3月在重庆医科大学附属第一医院确诊为NMOSD的患者98例作为研究对象。纳入标准：(1)符合NMOSD诊断标准[3];(2)病情稳定,意识清楚,可以进行文字或语言交流,不存在言语障碍及痴呆;(3)年龄≥18岁;(4)自愿参加本研究。排除标准：合并有严重心、肝、肾功能不全及其他严重并发症。本研究经重庆医科大学附属第一医院医学伦理委员会批准[审查批号：(2022-112)],所有患者或其家属均知晓本研究,并签署知情同意书。

1.2方法

1.2.1调查工具 本研究的调查问卷包括NMOSD患者一般资料问卷、简易疾病感知问卷(BIPQ)、慢性病自我管理研究测量表(CDSMS)和扩展的残疾状态量表(EDSS)。(1)一般资料问卷：由研究者根据研究需要自行设计,主要包括8项人口社会学资料和7项与疾病相关资料。(2)BIPQ：该问卷由BROADBENT等[10]于2006年编制,该问卷包括9个条目,其中影响、病程、个体控制、治疗控制、症状5个条目用于测量患者对病情的认知;疾病关心、情绪2个条目则测量患者的情绪体验;剩下的2个条目分别是测量患者对疾病的了解及1个开放性问题条目。除开放性条目外,每个条目均采用0～10分评分法(其中条目3、4、7反向计分),得分0～80分,得分越高表示患者对疾病的负性感知越严重。中文版BIPQ内部一致性系数为0.831,重测信度为0.931,效标关联效度为0.640,Cronbach′s α系数为0.79[11]。(3)CDSMS：该量表由美国斯坦福大学患者教育研究中心LORIG等[12]于20世纪80年代创建,主要用于测评实施慢性病自我管理项目的效果。该量表主要包括自我管理行为和自我效能2个分量表,共21个条目。自我管理行为量表包括运动锻炼、认知症状管理实践、与医生的沟通3个维度(15个条目);自我效能量表包括6个条目,每个条目均采用0～10分评分法,得分0～60分。该量表的Cronbach′s α系数为0.72～0.75,重测相关系数为0.56～0.89,采用等距评分法,分数越高表示自我管理能力越好。该量表广泛应用于慢性病患者的自我管理。(4)EDSS：该量表在8个功能系统定量测定MS残疾程度,0分为健康人,10分表示死于MS[13]。该量表由神经内科专业医师进行评估,且同样适用于NMOSD。本研究将EDSS评分分为三组,即≤2.5分为轻度残障、3～6分为中度残障,≥6.5分为重度残障。

1.2.2调查方法 研究者将问卷及量表通过问卷星软件生成二维码,研究者向患者解释研究目的及注意事项后发布调查问卷链接,问卷由患者当场填写。不方便填写问卷者由研究者认真询问后帮助其填写纸质版问卷。对回收问卷的各个条目进行审核,以免漏项或错填。

2.1研究对象的一般资料情况 共发放问卷100份,回收有效问卷98份,有效回收率为98%。本研究98例研究对象中,男11例(11.2%)、女81例(88.8%),年龄18～67岁、平均(40.07±12.97)岁,病程1～276个月、中位病程为38.50(12.00,78.00)个月。

2.2NMOSD患者疾病感知各维度得分与总分情况 98例NMOSD患者疾病感知总分为(44.52±8.12)分,其中疾病认知维度得分为(27.05±5.76)分,情绪体验维度得分为(14.85±3.00)分、疾病了解维度得分为(2.79±0.59)分。见表1。

表1 NMOSD患者疾病感知各维度得分与总分情况分)

2.3NMOSD患者自我管理得分情况 98例患者慢性病自我管理总分为(52.15±15.29)分,其中自我管理行为得分为(19.90±4.38)分,自我效能得分为(32.55±11.61)分,自我管理行为中各维度得分分别为运动锻炼(4.93±1.12)分、认知症状管理实践(9.30±2.68)分和与医生的沟通(5.71±1.29)分。

2.4不同临床特征NMOSD患者疾病感知得分比较 不同文化程度、职业类型、医保费用支付方式、家庭人均月收入、疾病所处时期、EDSS评分患者的疾病感知得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同临床特征NMOSD患者疾病感知得分比较(n=98)

2.5NMOSD患者疾病感知影响因素的多元线性回归分析 以NMOSD患者疾病感知得分作为因变量,以患者文化程度、职业类型、医保费用支付方式、家庭人均月收入、疾病所处时期以及EDSS评分作为自变量(赋值见表3)进行经多元线性逐步回归分析,结果显示,患者文化程度、家庭月收入、疾病所处时期、医保支付方式为NMOSD患者疾病感知的影响因素(P<0.05)。见表4。

表3 自变量赋值

表4 影响NMOSD患者疾病感知影响因素的多元线性回归分析

2.6NMOSD患者疾病感知和自我管理量表的相关性分析 Pearson相关性分析结果显示,NMOSD患者疾病感知量表的总分及各维度得分与慢性病自我管理能力量表的总分及各维度得分均呈负相关(r=—0.399～—0.006)。见表5。

表5 患者疾病感知和慢性病自我管理量表各维度得分的相关性分析(r)

3.1NMOSD患者疾病感知的现状 本研究结果显示,NMOSD患者疾病感知总分为(44.52±8.12)分,处于中等偏上水平。该结果与TIMKOVA等[9]的一项关于162例MS患者疾病感知得分的研究结果一致。疾病感知是针对个体的疾病状态或身体健康受到威胁的情况而言,通过个体的认知评估以及情感表达来唤起自身的心理应对反应,从而对病情的发展产生影响[14]。有研究表明,MS患者积极的认知与较好的结局有关,而消极的信念与较差的结局有关[15]。本研究中疾病认知维度得分为(27.05±5.76)分,得分最高,提示医护人员应该重视对患者疾病认知方面的关注,从而进行相关的干预,降低患者的负性感知水平。

3.2NMOSD患者疾病感知水平的影响因素

3.2.1文化程度 本研究结果表明,受教育程度较高的患者疾病感知得分低于受教育程度较低的患者(P<0.05)。这可能与文化程度较低会影响患者对自身情况的判断,对疾病及治疗缺乏认识,得不到及时的救治。且文化程度高的患者知识获取能力较强,会利用网络及其他途径获取疾病相关知识,使其拥有更好的应对策略,懂得如何调节自己的情绪[14]。

3.2.2职业类型、医保费用支付方式、家庭人均月收入 本研究结果表明,在职、使用职工医保支付、家庭人均月收入较高的患者相较于其他类型患者疾病感知得分较低(P<0.05)。可能原因为：(1)疾病的诊断与治疗、康复、直接经济成本与家属照顾等其他间接经济成本都会增加医疗费用[16],会产生由疾病带来经济困难的负性感知;(2)处于在职状态有利于患者处于社会交往中,减少患者的孤立感,有利于融入社会生活中,从而益于心身健康[17]。

3.2.3疾病所处时期 本研究结果表明,处于疾病缓解期的患者疾病感知得分相对最低,处于复发治疗期的患者疾病感知得分相对最高。复发的恐惧与复发带来的身体残障会加强患者的负性感知。许多研究表明,复发恐惧感和疾病感知呈正相关[18-19]。因此,减少疾病的复发对于增强患者的正性感知很重要。

3.2.4EDSS评分 本研究结果表明,EDSS评分≥3分患者的疾病感知得分高于EDSS评分<3分的患者。EDSS得分越高,疾病所累及的系统越多,症状越严重。EDSS评分≥3分的患者属于中度残障及以上,累及不同的系统,严重影响患者的生活质量[20]。因此EDSS评分越高的患者,存在的负性感知越高。

3.3NMOSD患者自我管理现状 本研究结果显示,自我管理总分为(52.15±15.29)分,处于低水平,其中运动锻炼维度得分为(4.93±1.12)分,得分最低。视觉障碍或者视力下降,脊髓功能紊乱如肌肉无力,感觉减退,失去对膀胱和肠道的控制,同时伴有腿部严重痉挛性无力,以及由以上症状引起患者惧怕跌倒等都会影响患者的运动锻炼[21]。也有研究表明,由于疾病治疗需使用大剂量的糖皮质激素,糖皮质激素会引起患者骨质疏松,易发生骨折,致使患者不敢进行大范围的运动锻炼[22]。同时,高达70%的NMOSD患者有疲劳感[23],也会影响其运动锻炼。各种研究表明运动锻炼对肢体功能与神经功能都有很大改善[24-25]。因此,制订合理的、个性化的运动方案对NMOSD患者尤为重要。

3.4NMOSD患者疾病感知及自我管理的相关性 本研究结果显示,患者疾病感知得分与自我管理得分呈负相关(P<0.05),既往多项研究已证实疾病感知与自我管理的相关性[26-27]。多元线性逐步回归分析结果进一步提示,认知维度是患者自我管理的影响因素,说明患者认知越高,其自我管理能力越低。因此,应改善患者的疾病认知,提高自我管理水平,从而够提高患者生活质量。

NMOSD的病程长,且复发率高,遗留不同的症状,患者会存在不同程度的负性疾病感知。医务人员应该关注NMOSD患者心理因素,帮助患者改善负面感受,正确认识和理解疾病知识,树立积极的健康信念,从而提高患者的疾病自我管理能力。除了治疗措施,还需指导患者掌握有效的NMOSD症状管理方法,从而避免复发。因此,为增强患者对相关知识的理解,提高自我管理能力,医务人员应采取个性化措施,引导患者自觉承担自我护理责任。

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