瓜瓜,本名韦佳。1993年5月生。喜欢书法、彩铅绘画、骑自行车、动漫,最爱写作。曾就读于华侨大学和华文学院对外汉语专业。因急性淋巴细胞白血病休學一年,此后一直处于治疗、复健、学习兼顾的生活状态。坚持写作十余年,在杂志撰稿领域是出道数月的新人。文章常见于《求学》,在国家级期刊《中国青年》、《课堂内外》旗下杂志亦有上稿。
小编说
审稿的时候在邮箱的众多来稿中发现一封特别的邮件,一个署名“信仰”的蝴蝶去往北京求医看病的前一天晚上发来的,他说自己现在的状况很糟糕,学习上连基本的三角函数都学不会,身体上还得了一系列的病,白癜风、高血压、脱发,最后的“求求你,救救我”看得我触目惊心。
我脑海浮现出一个无助的高中生,他正在忍受着病痛和学业的双重折磨,以及最揪心的对于未知的恐慌,不知道去北京检查之后身体是什么情况,不知道如何学习成绩才能提高,抑或自己究竟还会不会有灿烂的明天?尽管我告诉他,我们的最榜样瓜瓜同学生了更严重的病,高三请回答中也出现过一个得过紫癜的同学,他们都在勇敢地面对,但依然无法排解他的恐惧。所幸最后他的检查结果并不是很糟糕。
勇敢这两个字,说起来总是很容易的,但真正面对的时候就知道有多难。瓜瓜说我这样的小透明也能写成长志的故事吗?我说当然可以,有太多人需要你给予他们力量去面对生活的残酷,而勇敢的人,早晚会成长为耀眼的星星。
身体和学习哪个重要?我会毫不犹豫地告诉你——身体,因为那是一切的基础。答应我,好好爱自己,笑对每一天。——林木木
我从小就不喜欢哭,甚至觉得流泪是一种无形的示弱。在我青春的坐标系上,汇集泪水的区间只有两个。一个是迷茫无助的高一时光,一个就是让我至今都感到惭愧的一次腰椎穿刺经历。
起初我没有注意到轻微的腰骨疼痛,短短两周内我开始出现皮下出血点、大面积淤青和全身骨痛。几天后我失血糊涂到没叫救护车,从学校走到医院,住院一晚后,又在学院领导的建议下转院。第二天早上,父母才从家乡赶到厦门。
病友们听了我这段独自奔走的经历,心疼地责备我爱逞强,万一有个闪失,怎么办?
他们无论之前以多么坚强的姿态面对这个社会,最终都还是在白血病的诊断证明书面前认输了,而我没有。不同白血病患者刚病发的状况大同小异,失血严重的也不乏其例,可是疾病严重程度需要检查骨髓才知道。我入院时非常危险,免疫分型需要送到北京检查。在检查结果出来之前,我无法接受治疗,只能靠输血活命,所以接到诊断证明的时候,我才会这么开心。
很多人不了解这种疾病,以为确诊如同被判死刑,然后便不停哭闹。我只是因为小时候多看了几本课外书,略微了解这方面的知识,于是理智占了上风,控制住自己没哭。
可是没有败给诊断证明的我,居然在一次腰穿治疗中流了眼泪。
我只是哭了一次而已啊
血液病人几乎都要接受骨穿和腰穿以及鞘内注射的检查治疗。前者一般是从臀部的骨头抽取一毫升骨髓涂片即可。后者更复杂,需要用钢针扎入脊柱抽取脑脊液并注射药物,这个过程必须非常缓慢,需要半小时,否则容易扎到患者的神经。
因为主任临时有事,那次腰穿就让一位新来的医生接手。一阵剧痛之后,我腰以下的部分麻得几乎没有了知觉。据当时在病床边观察的母亲说,那位医生注射药物只花了一分钟不到,我被弄疼是意料之中的事。
旧病房的病床上没有床垫,只有一张薄棉被。我做完腰穿以后必须绝对平躺不能用枕头,病床的钢板就这样压在我的伤口上。我疼得面部扭曲,最后竟然以近乎哀求的语气,问身边的人:“对不起,我实在太痛了,可以哭一会儿吗?”她们温和地说:“当然了,实在忍不住就哭吧。”
盛满我压抑情绪的玻璃杯终于被打破了,它的碎片却有意无意地伤害了我身边的所有人。她们没想到的是,我居然不是简简单单流泪而已,而是哭得歇斯底里。她们觉得我是科室里唯一的大学生,一向不哭的女孩子如果哭了,那么她一定很疼吧。这种心疼让她们跟着我一起流泪。被我的哭声伤害的还有那个为我做穿刺的医生。她担心我出现脑脊液外流等症状,检测出我的各项指标正常后,她才松了一口气。
我哭了的消息在短短一小时之内,传到了外出归来的张主任耳中。她专程来到我的病床前,安慰我说:“你怎么可以随便哭呢?你可是大学生,是要做骨髓移植的患者。以后几年你要承受的排斥反应会比现在难受几十倍。”
当时的我并不理解主任的话,我也无法预知我的未来具体将要承受什么样的折磨。我总是想,大学生怎么了?我只哭了一次而已啊。
然而现实狠狠给了我一记耳光。我在腰穿术后大哭引发了头部剧痛和身体严重脱水的症状。我穿着的两件衣服和盖在身上的毛巾被全都湿透了。
原来生命在脆弱的时候,就连流泪都要付出巨大的代价。那一次哭完后,我反而觉得更疼、更累。其实不仅仅是我,其他病友也有因为情绪激动而失血的。控制不住自己的情绪,只会伤害自己,只不过很多人没意识到而已。从明白这个道理的那一刻起,我决定要做回那个不爱哭、把泪水一滴滴收集起来的人。
一般癌症病人化疗的剂量不至于致患者死亡,只有等待正常细胞恢复才能接受下一次化疗。而骨髓移植的预处理化疗是致死剂量的,它会摧毁病人的血液系统和免疫系统,这样正常人捐献的骨髓才能植入患者体内。那一次腰穿与骨髓移植相比,又算什么呢?
请温柔地表达脆弱
在做了骨髓移植手术之后,我的眼角膜因为排斥反应而大面积溃烂。有好几年,我干涩的眼睛需要玻璃酸钠来保持湿润,即使我想流泪,也没有了流泪的能力。讽刺的是,我一直认为眼泪是脆弱的代名词,后来才发现它如此珍贵。我只是把泪水当成索求安慰的借口罢了。几年后我收到同学的一封信,才知道一直在克制住泪水的不止我一人。
很多同学在我面前咬紧嘴唇,极力忍住眼泪;医生为患者做穿刺时怕扎疼患者,需要精神高度集中;这一两年,血液科经常有护士承受不了精神压力和高强度的工作而转科;一位在神经科工作过的护士说,神经系统疾病的患者做腰穿次数多得让人无法想象。
她们一直在我面前克制着自己,没有成为泪水的奴隶。我总想有一次卸下枷锁的机会,只是因为疼,可是她们在比自己脆弱的病人面前,连这样的机会也没有。那时腰穿术后大哭的我,只是一个看低自己的人罢了。
之后更剧烈的排斥反应如约而至:皮肤和指甲大面积脱落,肠道溃疡连续失血两个月,还有可怕的肺脓肿,体重最轻时不足三十公斤等等。我最煎熬的几个月,当老师的父亲还要在家乡工作筹集医疗费,只有母亲在我身边。我疼得受不了的那几天,也只是等着父亲下课给他打电话,请求说一句安慰的话然后挂断电话。听筒那边嬉笑的孩子或许还不明白,为什么老师这几天下课总要接电话呢?
当我告别排斥反应,进入了复健练习时期,我的干眼症渐渐缓解。我身边没有了医护人员和病友的陪伴,身体状况也不允许我到人多的场合,我需要孤独地面对自己。身边有些人为了名利,活在他人的眼光下,不惜付出健康去拼命,可是进了医院,他们的执着消失殆尽,连自己的情绪也控制不住。我却一点点成长起来了。我告诉自己:每个人都有脆弱的时候,但是请温柔地表达出来,没有人经得起我的伤害,绝对不再把眼泪变成淹没他人的洪水。
那么多年过去,那一滴滴泪珠在我的心里早就凝聚成了一片重洋。这片只属于我的泪海,味道的确有些苦涩,但是它很温柔、很广阔,能轻轻地将我拥抱。
我渐渐地学会了宽容,学会了与自我、与他人和解。
终于明白,不是所有的事情都值得我为之流泪;也不是所有的人,都能够承受得起这些眼泪的重量。一直忍着不流泪,不是真正的坚强。学会选择合适的方式与场合流泪,也是成长的过程。
我要把这片泪海放进信封里,寄给未来那个因为收获成长,喜极而泣的自己。
【创作谈】
我平时写网络日志和稿件鲜少提及自己的疾病,并不是不敢面对自己,别人如果问我,我也会大胆地承认我的身份,我只是希望自己是一个被尊重的普通人。因为血液疾病本身的特殊性,在我所在的科室里,患者年龄分布不均,从初诊到康复期都在医院的16岁到25岁的患者只有个位数。年纪大的患者囿于成见,无法理解为何要接受这么残酷的治疗;年纪小的患者心智还未成熟,难以配合医护人员。医生一直希望我写点什么。
我总是想,每位患者的故事大同小异,为什么要我写呢?后来我才明白每个人面对困难的态度是不一样的。我曾经看过很多病友写的文章,只有百度贴吧的患者的文章相对客观。很多没有进行手术的患者的文章都陷入了这样的模式:“正常人没有患者吃苦多,知足吧。”甚至很多人都觉得:“我就是脆弱,就是想哭不行吗?” 情绪激动非常伤身体,只是患者比普通人表现得明显一点而已,谁有说普通人就有伤害自己的权利呢?调节好心态,对于高考备考的小读者们也很重要吧。
很多患者化疗反应大是因为他们病得严重。我在不同的身体状况下,使用过相同剂量的药物,只要体质好了,药物反应小很多。手术本身和术后治疗还有康复训练比术前化疗更为严苛,只有努力的人,才有活下去的权利。很多人对自己不负责还找借口。
有很多顺利康复的病友不用再回医院了,正在家中做康复训练的患者非常孤独,我深有同感。我希望文字能将我所拥有的温暖和希望传达给他们,于是这篇文章就诞生了。《中国青年》的编辑告诉我,我的稿件感动了整个编辑部,并且一路通过终审,给总编留下了深刻的印象。这篇稿件将我的声音传达到了共青团中央,让更多的患病大学生得到关注。
【写作分享】
重视积累很重要。平时阅读书记我都有记录在本子上的习惯。歌词、广告标语、日用品包裝上优美的语句都摘抄下来。因为那些文段都是专业的广告文案作者写的,非常值得借鉴。现在市面上分类词典、散文选集很多,但是只有自己动手积累才知道自己需要什么。除了文学作品外,多看一下其他学科的书籍也能开阔视野。
对于一个成人作者来说,日常生活有真情实感还不够,还需要理性。目前为止我写了13年的日记,日记是很好的写作素材。从日记里我看到了自己的成长,我会时刻反思自我。我的日记本左边都留出空格,给未来的自己一点思考的空间。写日记不能简单地宣泄自己的情绪,重要的不是当时发生了什么事情,而是自己对这些人和事的看法。我们可以简洁地概括生活中的素材,等自己冷静下来的时候再记下来。我发现,我在记录下自己遇到的不开心的事情的时候,初中日记的笔迹很乱,高中的笔迹特别整齐。这说明我在对待负面情绪的态度有所变化,我变得沉稳了。
越是有不足,就越是要敢于面对自己,这也是一种自信。敢挑自己不会的写。我初中的时候擅长记叙文,他人觉得我在考场上优势明显。但是我依然看到了自己的不足:人物素材类的文章、带有议论性的文章写得不好。当然初中生的逻辑思维不强,议论文写不好无可厚非。
我屡次参加征文比赛,有半数落选。但是我在陪入选的同学到计算机室输入电子稿的时候,借了他们的文章来看,从中学到了很多方法。我相信现在我不擅长的文体,随着我不断进步,也能写出来的。于是在给一些杂志撰稿的时候,我开始挑战之前我从未涉猎的名人励志故事。我一开始对栏目要求理解得不是很到位,人物刻画缺乏重点。在编辑的指导下,稿件经过稍微修改就通过了。正是因为自己在这方面不够熟练,所以我每次都主动撰写这个栏目的稿件并获得通过。只要敢于前进,即使从零开始,也没关系,相信你也可以。
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