冯琦凡,廖 雄,涂发妹,吴季敏,赵春霞,刘佳晨
(南昌大学a.护理学院; b.第一附属医院营养科; c.第一附属医院护理部,南昌 330006)
脑卒中患者营养不良发生率可达6.1%~62.0%[1],其导致病死率增加2.08倍[2]。家庭肠内营养(home enteral nutrition,HEN)作为医院肠内营养的延续,是指在专业营养支持团队(nutrition support team,NST)的指导帮助下,在家庭内实施HEN支持的方式[3],其经济实用,可以有效降低患者再住院率、减少相关并发症、提高患者健康生活质量,在满足脑卒中患者营养需求方面发挥着重要作用[4]。本文借鉴肠内营养相关指南及临床经验对HEN现状及应用进行分析,旨在为脑卒中患者提高居家生活质量,为HEN支持治疗在我国的本土化建设和推广提供参考。
HEN自20世纪70年代美国引入国内以来[5],已被确立为一种可靠有效的营养干预措施。在美国,HEN纳入医疗保险范围,使家庭营养支持迅速发展普及。2017年,美国MUNDI等[6]学者基于医疗保险与非医疗保险账单,计算出HEN人群使用率为437 882例(1385例/百万),近20年来HEN的人群使用率处于显著上升趋势。2019年欧洲肠外肠内营养学会(European Society for Parenteral nutrition,ESPEN)针对HEN实践发布了《ESPEN家庭肠内营养指南》[5],为HEN实际应用提供了规范化参考意见。在西班牙,HEN由州法律监管,已形成通用组织方案。一项前瞻性观察性研究[7]表明,西班牙HEN使用率为每百万人口113例。目前,HEN在欧美国家使用广泛,但在国内该领域研究仍处于起步阶段。石磊等[8]学者文献计量学分析显示,我国HEN相关研究文献数量较少,但总体研究热度呈现增长趋势。随着人民健康素养的提高,HEN走进公众化视野,使更多患者倾向于接受HEN支持方式。
HEN包括口服营养补充和家庭管饲饮食。卒中肠内营养指南[2]建议使用时间小于2~3周的患者首选管饲营养,预计大于2~3周有吞咽障碍者适用于经皮内镜胃造瘘(percutaneous endoscopic gastrostomy,PEG)或者经皮内镜下空肠造瘘(percutaneous endoscopic jejunostomy,PEJ)。亚洲、欧洲及美国等地HEN患者的原发疾病为神经系统疾病(54.5%)和癌症(33.9%),尤其是头颈部和胃肠道癌症[9]。PEG在国外应用较广泛,但国内患者接受程度较低[10]。凌慧芬等[11-15]指出,HEN支持在老年患者、癌症术后、慢性疾病等应用效果良好,ESPEN指南[5]中列举HEN应用于神经系统疾病所致吞咽障碍、恶性肿瘤造成梗阻、慢阻肺等疾病但不局限于此。华西医院的一项回顾性调查[16]显示,2018年共开具HEN处方4619例,其中神经系统疾病占比9.0%。吞咽困难是使用HEN最常见原因[10],目前我国有大量脑卒中吞咽障碍患者在疾病治愈或病情平稳后仍需要数月甚至更长时间的肠内营养,HEN作为医院肠内营养的序贯治疗,发挥着巨大的作用。
当患者满足出院条件时,继续住院既增加医疗费用、影响生活质量,同时对医院床位的使用率造成一定困扰。HEN具有支持操作简便、专业性要求较低、家庭可操控性强、应用广泛等特点,HEN使患者在家接受营养治疗与护理,进而增加患者治疗的舒适度和归属感[17]。GAO等[18]研究表明,HEN支持能够改善营养状况、营养指标及生活质量。王新颖等[19]对7年内1348例HEN支持患者的现状进行分析,通过测定患者在行HEN支持前后的体重(WT)、体重指数(BMI)、机体组成成分等变化来评价HEN支持的有效性。其中36例短肠综合征患者行HEN支持2个月后,监测指标均较HEN支持前明显增加。一项回顾性队列研究[20]对218例脑卒中后遗症患者随访1年发现,多数接受HEN治疗的患者表现出维持或改善临床和营养状况的结局。根据上述研究得出,HEN支持具有维持机体重要脏器的结构功能、降低病死率、改善脑卒中患者结局指标的优势。
对于有吞咽障碍的卒中患者,HEN支持可以保障患者营养状态,改善营养不良,降低误吸风险及减少就医次数。一项Meta分析[21]显示,针对脑卒中伴吞咽障碍患者使用肠内营养支持治疗比常规营养支持更能够提高患者血清白蛋白(ALB)、前白蛋白(PA)及血红蛋白(HB),增加上臂肌围(AMC)和皮褶厚度(TSF),降低美国卫生研究院脑卒中量表(NIHSS)评分,减少肺部及尿路感染、压力性损伤和胃肠道等并发症。对于肠道受损的卒中患者,2021年重症病人胃肠功能障碍肠内营养专家共识[22]中提到,肠内营养有助于滋养胃肠黏膜,增强神经内分泌功能,能够保留肠道黏膜屏障功能和免疫功能。国外研究[23-24]显示,肠道菌群紊乱会影响体内自身免疫及炎症水平,从而参与缺血性卒中的发生和发展。而肠道炎症与肠道屏障功能丧失有关,因此HEN支持治疗,有保护脑卒中患者肠黏膜以及预防发病的作用。
脑卒中患者发病后遗留肢体瘫痪、意识和言语障碍及不能自主进食等情况,需HEN支持来维持体内代谢和活动所需能量,故而多数患者的日常生活需要照顾者协助完成。西班牙SENPE公布的最新记录显示,在基本日常活动方面40%~56%的患者需要被完全协助[25]。对于HEN治疗认知比较匮乏的照顾者而言[26],仅凭以往经验进行护理,担心照料过程中出现差错,导致患者发生误吸呛咳等,会增加患者再入院率,从而产生巨大的心理压力。有学者[27-28]分析发现,照顾者存在较大的照顾负担。类似地,韩晓燕等[29]表示,95%以上的照顾者在护理HEN工作中存在中重度的心理压力。照顾者担心由于自己的失误造成患者不必要的损伤。这提示照顾者在护理卒中患者的过程中易出现负性情绪,进而增加康复治疗时间、降低患者生存质量。VILLAR TAIBO等[30]进行的一项前瞻性观察性研究发现,与管/造口完全营养相比,口服补充营养导致照顾者更高的负担百分比。
HEN支持需要综合干预以及长期、动态管理来评估监测。卒中肠内营养指南[2]建议组建多学科团队(NST团队)进行营养管理,包括神经专科医生及护士、营养师、康复治疗师和心理咨询师等。陈莉等[31-32]认为,由护士主导的营养管理团队对患者护理质量、营养治疗质量及安全性有一定保障性。NST团队应该对HEN患者进行综合性监测,包括HEN效果、相关并发症以及管理等[5]。NST团队能够及时发现和解决患者问题,并根据患者营养治疗效果调整营养治疗方案。KLEK等[33]观察性研究发现,203例患者在通过NST管理12个月后可以降低发病率,并可能降低医疗成本。MAJKA等[34]的一项Meta分析表明,多学科团队方法与长期肠内喂养患者的治疗协调存在正相关,并能改善患者预后。此观点与KLEK等[35]的一项多中心研究的结论一致。张鑫等[36]提到,在患者住院使用EN期间,组织其照顾者参加相关知识讲座,参与营养支持护理操作和学习,提高实际操作能力。NST团队关注患者疾病的同时,也应该安排专门人员注意脑卒中患者照顾者的问题,给予全方位、多角度、个体化服务。
多学科团队(NST团队)可以借助大数据、互联网等平台准确、有效、及时的进行HEN支持的干预指导。卒中患者及家属可以记录饮食日记,定期体重监测,团队成员可以定期电话随访、应用软件、门诊复诊或家访监测。科技的发展使多渠道、多功能随访监测成为可能。杨鸿雁等[37]通过构建营养管理平台发现“互联网+”持续性营养管理模式能改善患者营养状况,提高HEN的安全性和有效性。华西医院在国内提出连续个体化的营养管理模式——“H2H”(hospital to home)管理。该模式将单一的治疗方式丰富为多形式的治疗方案[38],包括医院信息系统、华医通APP、随访系统、新媒体平台及医联体等。国外一项Meta分析[39]显示,电子健康应用程序为中年人至老年人提供健康干预措施有一定有效性。ORLANDONI等[40]对188例HEN患者实施视频咨询及每月1次的家庭随访中发现,视频咨询可改善治疗结局,降低HEN患者代谢性并发症的发生率。互联网移动化的普及性为NST团队的多样可实施性奠定一定基础,且目前国内一些地区已经开展互联网医院护理服务,均为团队和脑卒中患者及其家属带来便利。
HEN支持有诸多益处,但其还存有一定缺陷导致未能广泛使用。首先是医疗保险问题。我国HEN制剂多属于自费项目,对于家庭经济情况稍差的患者而言,需要承担一定的经济压力[36]。美国联邦政府在1965年建立医疗保险和医疗补助计划来改善医疗保险的覆盖面。美国政府是家庭肠外和肠内营养的主要支付者之一[41],HEN使用人群中,由医疗补助计划覆盖占21%,由商业或其他保险计划覆盖占53%。有调查[42]显示,40%的亚太地区国家提供对HEN的财政支持。新加坡一项横断面调查[43]也对相关的人力和成本进行阐述。目前我国医保政策在HEN支持治疗上还缺乏相应的具体政策措施,如增加医疗保险的报销范围与比例,经济方面加强援助和支持等。
其次,管道HEN支持的具体措施尚无标准化流程。住院期间,患者及照顾者的HEN管理知识多来源于其责任护士,由于护士专业水平存在差异,无法保证教学同质化。伴随信息多元化发展,患者及照顾者在不同渠道上获取资源信息,对HEN支持管理认知存在差异。患者与照顾者均认识到管饲的重要性,但由于缺乏相关知识,难以保证管饲的正常使用和维护[44],增加了家庭肠内管饲营养的难度和照顾者负担。有学者[45]提出,HEN未来面临的主要挑战是HEN患者的异质性,在评估结果时,患者潜在疾病是增加HEN风险可变性的主要因素之一。营养支持团队(NST)有必要根据患者和照顾者的信息需求内容,建立全面、系统化的教育培训体系,鼓励患者及家属参与个体化HEN支持方案,提高居家护理操作能力。
HEN极大地为脑卒中患者提供了便利,提高其生存率,不仅满足了患者营养健康需求及神经功能恢复,同时还原了患者社会功能,满足其爱与归属的需要等。对于病情稳定但仍需在家庭或社区康复的脑卒中患者而言,HEN支持治疗必然是最佳选择。但目前我国各地区经济发展水平不均衡、居民认知程度参差不齐、医保政策支持不足等各方面因素影响,HEN发展仍然有一定限制[46]。
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